~Le livre d'or de Nicole ~

routin	chambery (savoie) le 14/03/2010
cela fait ma 2 perfu de ro actima et super bien pas trop d'effet secondaire car j'etais avant avec remicade je refait du sport et surtout je me sent mieux dans ma tête mais voila a moi elle me convient a plus

guerin emilie

coulaines (france) le 25/02/2010

bonjour, sa fait plaisir de voir tous vos conseils. J'ai 25 ans sa fait maintenant 15 ans que je suis atteinte de la PR, je suis rendu a un stade ou on me parle de fauteil roulant et de protèse mais les chirurgiens ne veulent pas m'opérer car je suis "tro jeune".Pour me soulager on me propose de la morphine et un nouveau traitement le macpera. je sais plus comment vivre avec ses douleurs et ses déformations j'ai l'impression que mon entourage me comprends plus.

rachida

mostaganem (Algerie) le 10/02/2010

bonjour je suis moi aussi atteinte de cette maladie pr depuis 05 ans , malheureusement etant algerienne mon pays ne dispose pas de nouveaux traitements a savoir les anti-tnf alfa ce qui agrave mon etat avec les anciens traitemants, je cherche a traiter en france malheureusement je manque de moyen ,alors si vous connaissez des associations qui peuvent m'aide a venir en france ou quoi que ce soit qui pourrait m'aider a venir en france je vous serai reconnaissante car je souffre vraiment et je voie ma vie m'echappe sans que je puisse faire quoi que ce soit ceci est mon adresse email:raxidaa@hotmail.fr

clairemariepierre	amboise37400 (france) le 01/02/2010
c'est dur la pr mais il faut tenir le coup et garder le moral pour son entourage moi j'ai mon mari en fauteuil roulant atteint d'un guillain barre

djamila	bourgoin (france) le 29/01/2010
bonjour à tous j'ai une pr depuis 2006, toujours aucun traitement assez efficace pour mois et on me propose ro-actema j'ai des doute car je n'arrive pas à me renseigner sur ce traitement. Si quelqu'un peut m'aider, cela serait super. courage à tous ceux qui souffrent comme moi.

franciane

VANNES (FRANCE) le 29/12/2009

BJR Cela fait 10 ans que j'ai des douleurs atroces avec des séjours à l'hopital il y a 4 mois j'ai eu une nouvelle crise j'ai consulté un nouveau rhumato qui ma cru et ne m'a pas dit comme les autres que c'était dans ma tête il à su me prendre correctement en charge depuis 2 mois je sais que j'ai une PR avec un début de déformation au niveau des mains donc hortèse de repos j'ai un traitement de fond mtx j'espère avoir moins mal mais je commence à etre essouflé je vois début janvier un pneumo merci pour le soutient que vous portez a ceux et celle qui sont nouveaux dans cette maladie Franciane

BROSSARD SYLVIE	SAUMUR (FRANCE) le 06/12/2009
MERCI DE VOS MESSAGE JE SUIS ATTEINTE DE CETTE MALADIE DEPUIS L'AGE DE 23 ANS .J'AI 52 ANS IL FAUT BEAUCOUP DE COURAGE ET VOLONTE MALEUREUSEMENT NOUS NE SOMMES PAS TOUJOURS COMPRIS .

FABRE bernadette	BOUSQUET D'ORB (france) le 01/12/2009
je suis soigné avec embrel 50 qui ma soulagé cela depuis ans on soigne maintenent avec le ro-actéma.Je cherche ce qui ce soigne avec merci

rummel sandrine	blenod les pont a mousson (france) le 08/11/2009
bonjour, j'ai lu l'histoire de Nicole, j39 ans et vient d'appprendre que je suis atteinte de P R, mon fils m'aide beaucoup, Nicole a beaucoup de courage et j'espère en avoir autant. Merci d'avoir ecrit cette histoire, ça m'aide a avancer

routin	chambery (france ) le 03/11/2009
bonsoir voila demain infiltration du dos et du genoux monrhumato qui me fait cela en clinique j'ai deja eut aux mains -et cela soulage je pense a tout les malades on-garde la moral et courage a vous amicalement

SEREX	Montluçon (France) le 23/10/2009
Bonjour, je souffre d'une PR depuis 2004, je suis suivie par un professeur de Clermont_Fd qui m'a mise tout de suite sous métatroxate avec des anti-inflammatoires et des anti-douleurs. Je mène une vie normale : je suis ambulancière et je pratique du vélo de route. Je vis avec la maladie sans y penser d'ailleurs parfois j'oublie sans pour prendre mes médicaments

vaucelle nathalie

loudun (loudun) le 07/10/2009

bonjour moi je suis atteinte d'une PR depuis l'age de 18 ans donc ca fait maintenant 12 ans que je traine ca pas toujours facile mais on fait avec , il faut toujours garder espoir de trouver un médicament qui nous changeras la vie. Il y que quand je suis enceinte que tout vas bien après sa ce gate toujours en peu . donc mon rhumato m'a dit en rigolant il faut que vous soyez regulièrement enceinte pour aller mieux!! je sais pas si c'est vraiment une solutions car après l'accouchement sa ne dure pas des mois sans que le mal revienne. bonne chance à tous ceux qui sont atteint de cette fichu maladie

annie	tignieu (france) le 02/10/2009
Je suis soignée pour une pr depuis 2005 avec une piqure de métotrexate toutes les semaine. Depuis quelques mois j'ai des nausées le jour et le lendemain de l'injection, mais pratiquement plus de douleurs. Je dois voir mon rhumato au mois de novembre et vais lui parler du Ro-Actema, à ce jour je n'ai rien trouvé sur ce nouveau médicament. Bisous à tous

routin	chambery (france ) le 23/09/2009
pour la perfu ro actema pas encore en-france je vient de ma perfu remicade carj' était programmée pour cette nouvelle mais voilas pas encore la je ne peut vous en dire plus amicalement

iskow	brest (france) le 14/09/2009
j ai trouver ca pour la pr

yéyé	le 10/09/2009
je ne sais pas si cela est efficace mais essayez le régime sans gluten sans laitage et sans porc

TEULIERE

Montpellier (FRANCE) le 10/09/2009

Bonjour à toutes et tous, je souffre moi aussi d'une PR décelée en 1997 et j'ai appris à vivre avec cette maladie qui nous gâche la vie à longueur de temps ! Je recherche des renseignements à propos de ro-actema, j'aimerai en savoir plus ! Je ne trouve rien sur internet...y aurait-il quelqu'un parmi vous qui aurait trouvé un lien sur la toile avec de plus amples détails sur ce nouveau traitement ? Merci d'avance, bon courage à vous, cordialement. Régine

routin

chambery (france ) le 03/09/2009

bonjour j'ai une poly depuis 10 ans pas facile de vivre avec cela mais je suis très forte de comme dit mon rhumato des souffrances tres dures a supporter et une patronne trop mechante pour comprendre et depuis peut arret de travail super je peut refaire du sport et aussi je vous donne espoir avec la nouvelle perfu qui arrive en-france début septembre elle s'appelle ro-actema alors si vous pouvez l'avoir et sait mon cas il y a de l'avenir pour nous malade a bientôt et courage a tout ceux qui souffre

céline	le 29/08/2009
cela fais 3 mois que je sais que j'ai une PR, et 2 mois que je suis sous méthotréxate 15 mg avec anti- inflammatoire car les crises se font plus présentes et à divers endroits,jai du mal à encaisser cette maladie et c'est mon moral qui en prend un coup, pourtant je suis de nature très souriante et pleine de vie mais là, javoue que cest dur...bisous à tous.

nikie

brienne (france) le 29/08/2009

je souffre PRa traitement novatrex de temps en temps cortisone quand la douleur et trop forte je fait de la marche et 1O KM DE VELO PAR JOUR il m'ai arrive de penser a en finir avec la vie je ne parle plus de ma maladie les gens q vs rencontrez ne comprennent pas bien souvent ils vs donnent des conseilles alors qu ils ne sont pas dans votre souffrances il faut relativise il y a plus grave q nous j ai perdu un fils d une embolie pulmonaire 4O ans maintenant je ne me pose plus de questions je vie ma vie avec ou sans maladie en pensant q j ai de la chance de voyager d etre comprise et aimer par les miens a vous tous pensez a ceux qui souffrent de cancer irrevercible et dites vous q notre maladie est invalidante mais mortelle bisous a tous

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