Le premier rôle de la famille auprès d'un malade atteint de polyarthrite est de bien comprendre ce qu'est la maladie elle-même, comprendre qu'il y a atteinte de une et souvent plusieurs articulations, de leurs tendons et de tous les tissus qui les entourent, un enraidessement, le tout limitant l'amplitude des mouvements et, à long terme, provoquant des déformations.

Comprendre que cela aboutit à un handicap certain : ne plus pouvoir porter de poids, avoir une gêne constante dans ses mouvements, même dans les gestes les plus banaux de la vie courante, tels que marcher normalement, faire sa toilette ou s'habiller.

Comprendre que lorsque nous nous rendons compte que notre activité diminue, que nous souffrons au moindre mouvement, au pied qui se tord sur un caillou, à la main qui reste impuissante à ouvrir un robinet ou un bocal, nous puissions avoir "quelques coups de cafard ou de mauvaise humeur", l'envie de tout envoyer "balader" et de pleurer dans notre coin en se répétant "pourquoi moi", si je n'étais pas comme ça je pourrai faire comme untel et être comme tout le monde ! Mais qu'est-ce que cela veut dire être "comme tout le monde" ; partout quant on regarde autour de soi, on prend l'habitude de regarder les personnes qui souffrent beaucoup plus et il est plus simple alors d'accepter la maladie et de se dire "je préfère ma place à la sienne".

Le deuxième rôle de la famille est alors de nous aider.

Nous aider sur un plan matériel en prenant conscience avec nous de notre handicap, de nos capacités et de nos possibilités. Surtout ne pas agir à notre place quand nous sommes capables d'effectuer un travail quelconque car, nous devons essayer au mieux de garder des activités de toutes natures et une certaine autonomie (des activités afin de ne pas devenir totalement impotent au niveau physique, et de se sentir encore utile à quelque chose psychologiquement, c'est d'une importance capitale. Se précipiter trop vite, et ne pas laisser agir le malade à son rythme, c'est l'entraîner vers un engrenage malsain, et si ce malade a perdu plus ou moins le moral, il se laissera entraîner involontairement vers ce système de dépendance.

Accepter, et nous aider à obtenir les aides techniques qui vont nous soulager, aménager la maison, le jardin, les objets qui nous entourent selon nos indications, selon notre façon à nous de nous en servir, même si elle n'est pas toujours orthodoxe. Penser à certains menus détails de la vie courante : ne pas visser à fond bouchons et robinets, ouvrir une porte récalcitrante ou une machine à laver le linge ou la vaisselle, transvaser dans des petites bouteilles les liquides contenus dans des bidons de un litre ou un litre et demi, s'arranger pour " être là sans vraiment l'être".

Enfin, nous aider sur le plan psychologique et moral. Nous aider à lutter contre cette maladie, à vivre contre elle en menant une vie aussi normale que possible. C'est nous accompagner lors de consultations ou d'examens importants, c'est être là, avec nous, lorsque quelque chose ne va pas ou qu'une décision doit être prise. C'est nous laisser parfois avoir un coup de "pompe" avoir rage et larme au coin de l'œil, ce qui soulage. Puis, nous faire reprendre courage et espoir en nous montrant ce que nous pouvons faire ou ce que nous avons déjà fait, et que nous sommes capables malgré notre maladie de rendre heureux ceux qui nous entourent.

Que ce soit la famille ou les amis, il ne faut pas être penché sans cesse sur la maladie et en faire le principal sujet de conversations. Entendre dire par un ami qui vous rend visite : "Bonjour ! Qu'envisages-tu de faire aujourd'hui ?" Vaut mieux qu'un "Bonjour ! Tu sembles bien fatigué et qu'est-ce que tes mains se sont encore déformées !" Ou "oh la la tu marches de moins en moins bien" Ce n'est pas la peine de nous le dire, nous nous en rendons bien compte nous même.

Tout cela, c'est beaucoup demander à la famille, et il n'y a que l'amour d'un mari pour sa femme, d'une femme pour son mari, d'un enfant pour l'un de ses parents malades ou d'un proche, une très grande amitié, qui aide à tenir et à aider le malade, résister à cette tension constante, à cette présence quasi continue, c'est être très méritant et c'est pour cette raison que la polyarthrite est reconnue comme une maladie très handicapante et qu'il est accordé par la DASS l'allocation de tierce personne.

Ce texte, à part quelques petites remarques supplémentaires que j'ai ajoutées, a été lu au cours d'une réunion de l'association ANDAR le 25 juin 1988. Il contient tout ce que l'on peut et que l'on doit dire sur ce sujet délicat et essentiel. Il a été écouté avec beaucoup d'émotions et c'est ce que j'ai ressenti moi-même quand je l'ai lu. Il faut remercier beaucoup ce malade qui a écrit ce résumé à l'intention de tous, je n'aurai pas mieux fait, et je souhaite, bien que cela soit improbable de pouvoir connaître un jour cette personne car, elle a préféré rester dans l'anonymat, ce qui la rend encore plus admirable.