Bonjour, je m'appelle Nicole, je suis née en 1946 et je voudrais vous raconter mon histoire.

20 ans, l'âge où normalement tout doit être beau et rose ; mariée depuis 2 ans, nous sommes en juillet, je suis enceinte de 3 mois et très heureuse de l'être. Alors que tout à l'air de se passer correctement, voilà qu'en pleine nuit, une douleur atroce surgit à mon épaule droite. Ma première idée bien sur est de penser que j'ai dû faire un faux mouvement dans le courant de la journée. Après avoir avalé plusieurs cachets, la douleur ne se calmant pas mais devenant au contraire de plus en plus forte, nous décidons, mon mari et moi, d'appeler le médecin.

Diagnostic : Rhumatisme articulaire aigu

Prescription : piqûre de pénicilline, calmant et anti-inflammatoire et le lit avec interdiction totale de me lever ; car danger pour le bébé.

Comment aurais-je pu savoir à ce moment précis que j'étais atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde ?

Jusqu'à l'accouchement au 31 janvier 1967 où une belle petite fille nommée Catherine en pleine forme est née, plusieurs crises se sont manifestées (épaules, pieds, etc..)

Chose assez bizarre, les crises continuent jusqu'en juillet 1967, puis miracle plus de crise, et j'apprends deux mois plus tard que j'attends un nouvel enfant. Deuxième bonheur.

Sept mois sans aucune crise, je donne naissance le 18 avril 1968 à un garçon, que j'appelle Pascal.

Je me croyais guérie, eh ! bien non, les douleurs reprennent de plus belles. Alors que le médecin aurait du se poser des questions, toujours le même diagnostic.

Novembre 1968, nous déménageons et changeons de ville, donc changement de médecin, qui émet tout de suite un doute quant au diagnostic de mon ancien docteur. Il décide donc de me faire hospitaliser. Et là, j'ai reçu le choc de ma vie. Diagnostic irrévocable, polyarthrite rhumatoïde évolutive, un nom barbare qui ne me disait rien. Le médecin ne voulant pas m'expliquer ce que voulaient dire ces termes, et étant amie avec la secrétaire médicale du service, je lui demande de me prêter, en cachette, mon dossier médical et le petit livret concernant la maladie.

Avoir 22 ans, avoir été en pleine forme, sportive, plutôt jolie, et se retrouver face à une vérité abominable ; être atteinte d'une affection qui allait devenir avec le temps un handicap très important (déformations articulaires, crises pouvant atteindre toutes les articulations, risque de se retrouver après plusieurs années dans un fauteuil roulant, et tout ça sans avoir la moindre chance d'en sortir étant donné que la polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique et qu'aucun espoir de guérir ne peut être envisagé).

Jusqu'au jour d'aujourd'hui, et pendant toutes ces longues années la maladie a continué ses ravages, mais cela ne m'a pas empêché d'avoir encore eu 2 autres enfants. Deux petites filles, Véronique en 1970 (crises et hospitalisations répétées) et Virginie en 1974 (avec le même scénario).

Ayant un caractère assez volontaire, en apprenant la nouvelle de cette affection, j'ai décidé de me battre contre cette "putain de maladie" et de vivre à peu près comme tout le monde, d'élever mes enfants, d'effectuer mes tâches ménagères dans la mesure du possible, et de garder au maximum la joie de vivre, afin que toute ma petite famille ne souffre pas de mes problèmes, chose que je crois avoir à peu près réussi, bien qu'il ait fallu traverser de durs moments.

Je remercie mes enfants et mon mari de m'avoir toujours épaulée et de m'avoir toujours aimée envers et contre tout (le soutien moral de la famille est la chose la plus importante pour arriver à combattre psychologiquement cette affection, ce sujet sera traité sous la rubrique 'La maladie').

Pendant toutes ces années, j'ai pris de nombreux traitements et ai subi de multiples opérations chirurgicales réparatrices (poses de prothèses, arthrodèses, etc...) qui ont amélioré mon état et m'ont rendue plus fonctionnelle.

A vous qui me lirez, si vous êtes atteint par cette maladie, sachez qu'en France, elle est classée dans la liste des affections à longue durée en deuxième ou troisième position, ce qui nous donne droit d'avoir le statut de personne handicapée (accès à l'allocation d'adulte handicapé, et si le handicap est estimé à 80%, l'aide d'une tierce personne et une allocation vous seront accordées).

Avec les lignes qui vont suivre, je voudrai vous expliquer un peu ce que peut vivre un polyarthritique. On a tendance à considérer la "P R " comme un rhumatisme ordinaire, ceci en est un bien sur, mais sous une forme beaucoup plus grave, et d'ailleurs, qu'est-ce qu'un rhumatisme ? Pour la plupart des gens, c'est tellement courant et il y a une majorité de personnes qui en souffrent que cela est devenu banal. Dire à son entourage que l'on a des rhumatismes, c'est presque systématiquement s'entendre répondre " moi aussi ". Je crois que c'est pour cette raison que les polyarthritiques ne parlent pas ou, très rarement de leurs problèmes, et à part le cocon familial, peu de gens savent les souffrances physiques et morales que les malades supportent.

J'ai, pendant mes longs séjours dans les hôpitaux, rencontré de nombreuses personnes qui étaient atteintes par cette affection, et à quelques exceptions près, leur comportement était identique au mien. Il est vrai que nous ne donnons pas l'impression d'être malade, puisque le plus souvent nous n'en parlons pas, et qu'en plus nous avons tendance à avoir bonne mine.

Pourtant, que de souffrances, que de nuits blanches passées à se tourner et se retourner dans le lit pour trouver la position qui va calmer un peu cette articulation qui fait tant mal. Et pour le conjoint qui subit lui aussi la maladie mais d'une toute autre manière (si parmi certains malades, le couple a fini par se détruire, il faut comprendre qu'il ne doit pas toujours être facile de vivre avec une personne handicapée), J'ai eu la chance d'avoir un mari qui m'a beaucoup aidé et qui continue toujours, parfois au détriment de sa propre santé car, si après une nuit de grosses crises, je finissais par m'endormir, pour lui, la journée ne faisait que commencer, et il pensait déjà au soir quant il allait rentrer à la maison ; comment allait-il me trouver ? Parfois soulagé, j'allais mieux et j'étais repartie pour quelques jours, à d'autres moments la crise avait empiré et il retrouvait le ménage, les enfants et tous les problèmes qui vont avec.

Les premières années de la maladie, les crises se répètent, rapprochées ou espacées, et les moments d'accalmie sont vécus "à cent à l'heure", ce qui pour moi en tous cas, a peut-être aggravé les déformations importantes des pieds et des mains. Cela était mon choix, vivre le plus intensément possible pour rattraper le temps perdu, et prendre les dispositions avant la prochaine crise. C'est tout doucement que le handicap s'installe, un jour, vous vous rendez compte qu'un objet qui vous paraissez léger auparavant est devenu trop lourd. Il devient difficile, parfois même impossible de porter son enfant dans ses bras, imaginez la souffrance morale qu'une mère peut ressentir quand son enfant lui tend les bras, et qu'elle est incapable de le prendre. Commence alors l'habitude de demander de l'aide pour les tâches trop dures (le vêtement que l'on ne peut plus boutonner, la casserole que l'on ne plus prendre, le robinet trop bloqué, et bien trop de gestes de la vie courante pour pouvoir tous les citer). Psychologiquement, cela est très dur à supporter car on s'aperçoit qu'une partie de son autonomie est entrain de disparaître, et qu'il va falloir demander et demander sans cesse. Cette situation est difficile à vivre, pour le malade mais aussi pour la famille. La prise en charge de nos proches est un soulagement pour le malade quant il est compris, ce n'est pas toujours le cas malheureusement. Il m'est arrivée personnellement le cas puisque plus de quinze ans après le début de la maladie, des personnes très proches ayant assisté à une de mes nombreuses crises m'ont dit "je ne pensais pas que c'était aussi grave" j'en reviens à ce que je disais au début de ce paragraphe, que l'on était pris parfois pour des " rigolos".

Mes enfants ont eux aussi souffert de cette situation, mais cela les a rendus très forts et leur a appris à se battre dans la vie. Avoir une maman malade, souvent couchée ou absente pour hospitalisations pendant de longues semaines, cela a du être dure à vivre, mais ils ne me l'ont jamais fait ressentir. Ils ont participé dans la mesure de leur possibilité aux tâches que je ne pouvais pas faire et c'est pour cela que je me consacrais à eux le plus possible dès que je me sentais mieux.

Plus de 42 ans de maladie aujourd'hui, des périodes toujours difficiles, mais j'ai acquis avec toutes ces années une grande richesse d'âme et une importante force de caractère, ce qui prouve que même avec un handicap, je sais aujourd'hui que la vie est belle et qu'elle vaut la peine d'être vécue La vie est devenue un peu plus compliquée chaque jour, les enfants ont grandi, se sont installés . La maladie n'a pas oublié par contre de me rappeler qu'elle était toujours là, copine depuis des années et encore pour bien longtemps.

Vous retrouverez dans la section "aide" de la rubrique "maladie" les petits trucs qui vous rendront la vie plus facile (objets divers qu'il faut transformer pour économiser ses articulations) et n'oubliez pas qu'il existe des services de traumatologie dans les grands C H U qui peuvent vous aider avec la chirurgie réparatrice. C'est en connaissance de causes que je vous en parle puisque j'ai subi de nombreuses interventions (pose de prothèses notamment celle du coude gauche qui était complètement bloqué depuis des années, et qui aujourd'hui au bout de nombreuses années, fonctionne toujours presque normalement, arthrodèses, synovectomies) qui m'ont rendue plus fonctionnelles et qui ont sensiblement diminué les douleurs.

Je sais que de nombreux malades hésitent à subir des interventions chirurgicales, et pourtant, je peux vous certifier que cela améliore énormément la qualité de vie.
J'ai subit en 2003 la pose d'une prothèse de genou, j'étais alors dans l'impossibilité de marcher et le fauteuil roulant était devenu mon allier. Par contre la moral en prenait un bon coup, moi qui avait , malgré la maladie essayé d'être le plus possible autonome, je me retrouvais dans l'incapacité de faire quoique ce soit, en plus la douleur était telle que ça en devenait insupportable. Ca a été un succès et en quelques jours (et je n'exagère pas) je remarchais. Au printemps suivant , j'ai donc fait faire l'autre genou qui était lui aussi très atteint. Cela n'a pas empêché la maladie de continuer son ravage, mais que de souffrance en moins.

Eh puis est arrivée l'année 2006, une année que je voudrais ne jamais avoir vécue. Un opération des cervicales était prévue pour le mois de mars, mais le jour de l'intervention, ma mère décède.
Le chirurgien préfère annuler , pensant que pour une intervention il fallait être moralement en bonne forme (ce qui n'était pas le cas).

Mon mari qui pendant des années avait supporté avec moi cette PR était de plus en plus fragile psychologiquement, défaitiste, pessimiste, toujours triste alors que moi, j'essayais de garder le moral le plus possible.
Chute en juin, ma prothèse de coude casse mon radius, nouvelle catastrophe. Plus de conduite de la voiture, car possibilité que les chirurgiens soient obligés de retirer la prothèse. Alors que mon mari sort tout juste de clinique (traitement pour dépression) ceci bien sur n'arrange pas son état. Opération, staphylocoque doré attrapé sans doute au bloc, nouvelle intervention prévue pour le 30 juin.

29 juin au matin décès de mon mari qui avait décidé (le choix lui appartenait), de tout arrêter. Pourtant s'il avait voulu être patient, la deuxième intervention s'est bien passée, la prothèse est restée en place, mais bien sur la conduite automobile impossible. On aurait pu comme depuis tant d'années traverser encore ces problèmes en se serrant les coudes, mais la vie en a décidé autrement.

Suite à tous ses évènements j'ai décidé de vendre ma maison et j'ai racheté près d'une de mes filles. Changement de vie, changement de région mais toujours la pèche. J'ai tout de même subit cette intervention des cervicales (c1 et c2 ) qui, devenaient urgente en 2007 résultat très positif.

Aujourd'hui sous embrel et métotrexate, je continue mon train train habituel, comblée par deux de mes petits enfants.

Si j'ai voulu vous donner un peu de détails sur ces dernières années, c'est pour que, vous soyez très vigilants au sujet de votre conjoint, nous les malades sommes touchés de plein fouet par cette pathologie, mais eux, le sont différemment mais tout autant que nous et une fragilité psychologique n'est pas à prendre à la légère. Si vous pouvez avoir une aide matérielle extérieure, n'hésitez pas même si votre conjoint se dit capable de subvenir à vos besoins, il ou elle essaie de vous protéger, nous malades, faisons en autant pour eux.

Souhaitons qu'un jour, les scientifiques trouvent le gène de cette maladie si gène il y a, et que les personnes en début de maladie pourront être guéries.

Je vous remercie d'avoir bien voulu accorder quelques minutes de votre temps, pour lire cette autobiographie, et si voulez de plus amples renseignements, n'hésitez pas à m'écrire, ou à poser vos questions dans le forum.

Mon désir serait d'avoir des échanges avec d'autres malades, et aussi peut-être avec des médecins ou toutes professions médicales en rapport avec cette maladie.